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Ponencia

Itinerarios terapéuticos de la población con Ataxia espinocerebelosa tipo 7 en Veracruz (México): una aproximación antropológica a las enfermedades de baja prevalencia

Parte del Simposio:

SP.20: Problemas, debates y desafíos actuales en el campo de la antropología de la salud latinoamericana

Ponentes

Andrea Cristina Moctezuma Balderas

CIESAS- Unidad Golfo

Rubén Muñoz Martínez

La presente ponencia versa sobre los itinerarios terapéuticos de las personas con ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA 7) enfermedad genética catalogada como rara o de baja prevalencia, de carácter crónico-degenerativo y sin tratamientos específicos, la cual tiene una notable presencia entre los pobladores de la zona centro del estado de Veracruz, México y, principalmente, en el municipio de Tlaltetela.
De acuerdo con datos reportados en la literatura científica, “se estima que la SCA7 presenta una prevalencia en la población general de <1/100,000 habitantes” (Vargas, 2019, p. 3), en el caso de las ataxias autosómicas dominantes existe una variabilidad geográfica ya que el tipo de ataxia no se presenta con la misma prevalencia en un país o región, al respecto Beltrán –Parrazal señala que “la ataxia espinocerebelosa tipo 3 tiene una importante prevalencia en Brasil, mientras que en Cuba y México la SCA 2 es la más frecuente” (2015, p. 314).
En el caso de México, probablemente se encuentra la población más grande de personas con SCA7 a nivel mundial, particularmente, “en seis municipios del estado de Veracruz (Cosaultán, Tlaltetela, Tuzamapan, Coatepec, Xalapa, Xico) en donde la prevalencia es de 423/100,000, lo que la convierte en la prevalencia más alta del mundo reportada para esta enfermedad” (Rodríguez-Labrada, et al. 2020, p. 447).
En la actualidad, no existen investigaciones del campo de la Antropología Social sobre dicha enfermedad en el contexto de México y América Latina, por lo que los hallazgos de la presente investigación, permiten comprender los efectos sociales y culturales de vivir con esta afección, haciendo énfasis en las barreras en el acceso a recursos que están disponibles frente a la inexistencia de tratamientos especializados, así como en el papel que juega la sociedad civil y las prácticas de auto atención de dicha población.
A partir de lo señalado, se identificaron cinco componentes que se encuentran imbricados en los itinerarios terapéuticos de las personas con ataxia 7: a) los modelos explicativos de la enfermedad de los afectados, de sus familiares y del personal de salud que los atiende b) el acceso al diagnóstico y la disrupción biográfica (Bury, 1982) que produce c) las barreras en el acceso a la atención terapéutica y en la adherencia al tratamiento d) La desatención e inadecuada atención médica durante la emergencia del Covid-19. d) las prácticas de auto atención (Menéndez, 2018), e) el papel de la sociedad civil organizada en el acceso a los servicios de salud y a otros recursos de atención.